Chomutov - Na tento rozhovor jsem se moc těšila, mám totiž ráda lidi, kteří i přes nepřízeň osudu si život užívají a snaží se bojovat. Za to mají můj velký obdiv. Paní Šárka Hniličková z Chomutova je usměvavá žena a navíc se svou diagnózou se snaží pomáhat ostatním nemocným.
Šárko, jakou nemocí trpíte?
Mám roztroušenou sklerózu, říkám jí důvěrně Róza. Roztroušená skleróza (RS) je složité autoimunitní onemocnění centrálního nervového systému. Poškozuje pochvy nervových vláken i vlákna samotná. Podle toho, kde jsou ložiska uložena, mohou negativně ovlivňovat tělesné, mentální i psychické funkce. Onemocnění postihuje častěji ženy. Nejčastěji se projeví mezi 20.-40. rokem života. Bohužel jsou mezi pacienty i děti.
Choroba většinou začíná velkou únavou, poruchou ostrosti zraku, výpadky zorného pole, poruchami citlivosti kůže, mravenčením, pálením, brněním, mrazením, dalšími příznaky mohou být poruchy rovnováhy, hybnosti, inkontinence. Důležité je navštívit včas neurologa, který pacienta odešle na dvě zásadní vyšetření, která potvrdí nebo vyvrátí RS. Těmi jsou magnetická rezonance a lumbální punkce. U někoho se nemoc projeví za celý život jednou, dvěma atakami, u jiných se může život díky častým atakám měnit velmi zásadně.
Jaké byly první příznaky? Kdy jste si řekla, že není něco v pořádku?
Mám pocit, že nemám jen tu roztroušenou, snad si vzpomenu (smích). První příznaky, jako občasné brnění, mrazení a pálení jsem připisovala bloklé páteři, skříplému nervu apod. Že není něco v pořádku, to jsem si uvědomila v prosinci roku 2008, kdy jsem měla poruchu cítění na téměř celé pravé polovině těla - od prsou až k prstům u nohou. Prošla jsem celou řadou vyšetření, včetně magnetické rezonance. Plaky byly zřetelné na mozku i míše. Ataka jak přišla, tak odešla. Můj zdravotní stav se vrátil k normálu.
Druhá ataka přišla opět v prosinci, psal se rok 2013, tentokrát jsem měla výpadek zorného pole na jednom oku. Měla jsem neustále pocit, že koukám přes silný igelit. Nejdříve jsem šla na oční, kde mi paní doktorka udělala všechna možná vyšetření. Když nic nezjistila, odeslala mě na neurologii. Už jsem tušila, že to není jen tak a že se Roza opravdu potvrdí. Tentokrát se k magnetické rezonanci přidala i lumbální punkce a můj předpoklad a noční můra byly potvrzeny.
Jaké to pro vás bylo, když vám lékaři oznámili, že vaše diagnóza je RS?
Po oznámení, že se skutečně jedná o roztroušenou sklerózu, se mi na pár dní zhroutil svět. Měla jsem před očima mou babičku, která Rozu měla také. Nejdřív začala zakopávat, pak chodila s hůlkou, tu vystřídaly francouzské hole, následoval vozík a nakonec už jen postel. Naštěstí mám jinou, méně agresivní, formu této nemoci a to mě uklidnilo.
Změnilo vám to nějak život?
Změnilo mi to život hlavně v tom, že se mi změnil žebříček priorit. Nejdůležitější ze všeho je pro mě rodina a přátelé. Musím být opatrnější, protože hůře cítím chodidla, zhoršila se mi rovnováha a jsem náchylnější k infekcím. Ale k nějaké velmi zásadní změně nedošlo.
Jaké věci jste musela omezit, na co si dát pozor?
Přestala jsem úplně řídit auto. Ztratil se mi pocit zbystření smyslů, který člověk má, když sedne za volant. Takže v rámci ochrany sebe, svých blízkých i všech ostatních, jsem raději řídit přestala. Naštěstí nekouřím, tak jsem nemusela podstupovat proces odvykání. Co se alkoholu týče, dám si sklenku vína třeba jednou za týden.
Horší se ta nemoc?
U mě se naštěstí nijak zásadně nehorší. Věřím, že kromě biologické léčby, kterou již pátým rokem užívám, mi pomáhá i moje pozitivní mysl.
Co vás čeká dál?
To je záludná otázka. Budu moc ráda, když se můj zdravotní stav nebude zhoršovat.
Jste na to připravená? Může se člověk vůbec připravit na to, že může skončit na vozíku, odkázaný na pomoc druhých?
Myslím, že se na to člověk nikdy úplně připravit nemůže. Samozřejmě si každý z nás tuto alternativu uvědomuje, ale připustit si ji nechceme. Nicméně jsem přesvědčena, že s vozíkem život nekončí. Znám lidi, kteří si svůj život báječné užívají i s touto kompenzační pomůckou. Člověk má v sobě obrovskou sílu, která se projeví, právě když nás životní situace donutí postarat se o sebe nebo své blízké.
Vy jste založila sdružení pro lidi z okolí, kteří trpí stejnou nemocí, proč? Co vás k tomu vedlo?
Založila jsem se dvěma kamarádkami pobočný spolek Unie ROSKA, ROSKA Chomutov. Jde o společnost, která pomáhá právě pacientům s RS. Vedla mě k tomu skutečnost, že chci znát lidi, kteří mají stejnou chorobu. Já sama jsem mezi stejně nemocnými našla několik báječných kamarádek.
Co může sdružení nemocným nabídnout?
Předáme si vzájemně své zkušenosti, navážeme nová přátelství a známosti. Budeme podnikat společná cvičení, plavání, rekondiční pobyty, workshopy, přednášky atd. Jednou ročně se koná v Nymburce Roskiáda, což je naše olympiáda. Jde o setkání s báječnými lidmi, kde se seznamujeme, bavíme a trošku sportujeme. Jde spíš o to pobavit se, než podávat špičkové výkony. Atmosféra je tam skvěle uvolněná a přátelská. Kontaktní mail, kam se případní zájemci o členství můžou hlásit je:
Co máte v plánu dál?
Naším plánem je pomoci co nejvíce lidem, pomoci rodičům, jejichž dítěti bude potvrzena RS, pomoci nově diagnostikovaným, aby netápali a dostalo se jim co nejvíce informací. MS centra pracují na plné obrátky, takže chceme spolupracovat i s nimi a možná jim malinko ulevit v tom, že budeme např. dělat přednášky pro nové pacienty. Nejblíže je nám MS centrum v Teplicích, již jsem hovořila s paní primářkou Vachovou, že jsme spolek založily, měla z toho radost. Doufám a věřím, že radost budeme dělat nejen paní primářce, ale hlavně pacientům a sobě.
Děkuji za rozhovor a přeji hlavně zdraví a hodně úspěchů v životě!
