Moniku Rusinovou znám z vyprávění a máme se v přátelích na sociálních sítích. Z jejích příspěvků soudím, že je to velmi optimistická žena. Naše setkání mi jenom potvrdilo, že jsem se nespletla. Vychovává s přítelem syna, stará se o domácnost. A to všechno zvládá s nevyléčitelnou nemocí, na kterou zemřel i její tatínek.
Moniko, jakou nemocí trpíte a co je to vlastně za nemoc?
Mám arteriální plicní hypertenzi III. stupně. Laicky vysvětleno, jde o nemoc, která zužuje cévy a my se tak zadýcháváme. Celkově se nám špatně dýchá, máme omezený pohyb atd.
Touto nemocí trpěl i váš tatínek, jak jste zjistila, že máte stejnou diagnózu?
První náznaky se objevily, když jsem po porodu chodila s kočárkem na procházky. Častěji jsem se zadýchávala.
Čekání na výsledky muselo být hrozné. Jak jste to prožívala?
Bylo to hodně opravdu hodně těžké. Nedokázala jsem si vůbec představit, že bych mohla mít tuhle hroznou nevyléčitelnou nemoc. Pak přišel ten šok, ještě na sále mi byla oznámena ta nepříznivá diagnóza.
Co vaše rodina, když jste se dozvěděla, že máte plicní hypertenzi? Jak to vzal přítel?
Věřím, že i pro ně to byl velký šok, všichni do poslední chvíle doufali, že se hypertenze nepotvrdí. Jako první jsem to volala mamce, která hlídala malého, vím, že se snažila nebrečet a uklidnit mě, ale později mi prozradila, jak moc jí to sebralo.
Příteli jsem to volala do práce, že přece nebude s mrzákem a brečela a brečela. Uklidnil mě, že vše zvládneme, že si vůbec nemám dělat hlavu s tím, že budu mít na sobě 24 h nějaký strojek, hlavně, že mi to pomůže.
V čem vás nemoc omezuje a na co si musíte dát pozor? Jaký je vůbec život s plicní hypertenzí?
Hodně mě omezuje v některých aktivitách, ikdyž se je snažím pokořit. Jsou lepší dny a horší. U těch lepších hypertenzi a pumpu ani nevnímám. A u těch horších dní to většinou končí příjezdem záchranky a okamžitým převozem do nemocnice, naštěstí jich není zatím tolik.
Na to navazuje moje další otázka - Máte malého synka, dá se s touto nemocí vychovávat dítě na 100%? Je např. nutné, aby vám pomohla maminka, přítel?
Dá se to zvládnout, nebo spíš ano zvládám to, ale jakmile se o mě pokouší jen pro někoho obyčejné nachlazení, je zle a jsem totálně vyřízená, potřebuji pomoc.
Plicní hypertenze je stále nevyléčitelné onemocnění. Jak probíhá vaše léčba?
Ano, bohužel stále je. Beru každý den léky a navíc teda mám na sobě 24 h infuzní pumpu. V ní lék, který si doma musím namíchat a ten mi rozšiřuje ty zúžené cévy, abych mohla vůbec dýchat.
Je něco, čeho jste se musela kvůli nemoci vzdát?
Bohužel už nebudu moci nikdy pracovat a taky je třeba pro mě obtížné jít do bazénu.
Blíží se Vánoce, máte nějaké přání?
Jako každý rok, mám jen jedno přání a to zdraví pro mé blízké a pro mě.
Děkuji za rozhovor a přeji hlavně zdraví, a to za celou redakci.
