Hrad Hněvín je dominantou Mostu. Ilustrační foto: Oldřich Hájek
Zajímavosti

ČR – Na podporu pacientů s vzácným onemocněním dnes večer bude svítit mostecký hrad Hněvín purpurovou, modrou a zelenou barvou. Speciální nasvícení si dnes užijí i Pražané, úřad Vlády ČR zahalí zeleno-růžovo-modrým světlem Strakovu akademii. Diagnóz spadajících do kategorie vzácných onemocnění bohužel stále přibývá, a tak je osvěta více než potřebná.

Jeden případ mezi více než 2 000 lidmi, taková je četnost tzv. vzácných onemocnění, která znamenají chronickou, život komplikující chorobu s nízkým výskytem v populaci. V České republice žijí desítky tisíc lidí s některým z šesti až osmi tisíc vzácných onemocnění. Na připomenutí této problematiky a překážek, s nimiž se pacienti potýkají, ale i jako výraz díku všem, kteří jim pomáhají je překonávat, se Strakova akademie v mezinárodní Den vzácných onemocnění symbolicky rozzáří barvou růžovou, světle zelenou a světle modrou.

Vzácná onemocnění poznamenávají život nemocných, dokonce od samého jeho začátku. Postihují 4 – 5 % novorozenců a kojenců. Ohrožují nejen zdraví pacientů, ale omezují jejich studium či výkon zaměstnání, zatěžují celé rodiny. Vzácná nemoc pacienta izoluje od běžného života a společnosti, sloganem letošního Dne vzácných onemocnění proto je: „Aby nikdo nezůstal stranou“. 

Česká republika se zlepšením postavení osob se vzácným onemocněním i pečujících osob včetně posílení dostupnosti nejnovějších způsobů léčby a inovativních technologií dlouhodobě zabývá. K podchycení vzácných onemocnění bývá klíčové stanovení správné diagnózy a nastavení odpovídající léčby. Přesto, že se díky novým technologiím vyvíjí nové druhy léčiv i účinné léčebné postupy, úspěšná kauzální léčba je dostupná zatím pouze pro 5 % vzácných diagnóz. Pozitivní roli hraje mezinárodní spolupráce, v rámci EU proto funguje Evropská referenční síť pro vzácná onemocnění.

Den vzácných onemocnění a hlavně pomoc pacientům a pacientkám, kteří jsou jimi zasaženi, zastřešuje Česká asociace pro vzácná onemocnění. Více informací naleznete ZDE

REKLAMA

Podmínky užití

Texty označené jako (PR) nebo (PI) případně Reklamní sdělení či Sponzorováno jsou placenou inzercí.

Obsah tohoto webu je chráněn autorským zákonem. Přepis, šíření či další zpřístupňování obsahu tohoto webu či jeho části veřejnosti, a to jakýmkoliv způsobem, je bez předchozího souhlasu vydavatele webu výslovně zakázáno.

Za obsah inzerátů nese odpovědnost jejich zadavatel. Redakce se nemusí s obsahem inzerátů ztotožňovat a nenese žádnou odpovědnost za případné škody, které jejich zveřejněním vzniknou.

TOPlist

Nahoru

XMožnosti usnadnění přístupu