ČR – Na podporu pacientů s vzácným onemocněním dnes večer bude svítit mostecký hrad Hněvín purpurovou, modrou a zelenou barvou. Speciální nasvícení si dnes užijí i Pražané, úřad Vlády ČR zahalí zeleno-růžovo-modrým světlem Strakovu akademii. Diagnóz spadajících do kategorie vzácných onemocnění bohužel stále přibývá, a tak je osvěta více než potřebná.
Jeden případ mezi více než 2 000 lidmi, taková je četnost tzv. vzácných onemocnění, která znamenají chronickou, život komplikující chorobu s nízkým výskytem v populaci. V České republice žijí desítky tisíc lidí s některým z šesti až osmi tisíc vzácných onemocnění. Na připomenutí této problematiky a překážek, s nimiž se pacienti potýkají, ale i jako výraz díku všem, kteří jim pomáhají je překonávat, se Strakova akademie v mezinárodní Den vzácných onemocnění symbolicky rozzáří barvou růžovou, světle zelenou a světle modrou.
Vzácná onemocnění poznamenávají život nemocných, dokonce od samého jeho začátku. Postihují 4 – 5 % novorozenců a kojenců. Ohrožují nejen zdraví pacientů, ale omezují jejich studium či výkon zaměstnání, zatěžují celé rodiny. Vzácná nemoc pacienta izoluje od běžného života a společnosti, sloganem letošního Dne vzácných onemocnění proto je: „Aby nikdo nezůstal stranou“.
Česká republika se zlepšením postavení osob se vzácným onemocněním i pečujících osob včetně posílení dostupnosti nejnovějších způsobů léčby a inovativních technologií dlouhodobě zabývá. K podchycení vzácných onemocnění bývá klíčové stanovení správné diagnózy a nastavení odpovídající léčby. Přesto, že se díky novým technologiím vyvíjí nové druhy léčiv i účinné léčebné postupy, úspěšná kauzální léčba je dostupná zatím pouze pro 5 % vzácných diagnóz. Pozitivní roli hraje mezinárodní spolupráce, v rámci EU proto funguje Evropská referenční síť pro vzácná onemocnění.
Den vzácných onemocnění a hlavně pomoc pacientům a pacientkám, kteří jsou jimi zasaženi, zastřešuje Česká asociace pro vzácná onemocnění. Více informací naleznete ZDE.
