Litvínov - Šla jsem na schůzku se ženou, o které jsem věděla, že trpí nevyléčitelnou nemocí. O nemoci jsem slyšela poprvé v životě. Zřejmě nejsem sama. Je to velmi vzácné genetické onemocnění, kterým je u nás postiženo jen několik lidí. Chladnou ruku obrostlou ztvrdlou kůží mi podala mladá, krásná žena, s bohatou záplavou rudých vlasů. Později mi Marie Žampachová prozradila, že je moc vděčná za to, že jí její nemoc nepostihla obličej a vlasy. Moc jí přeji, aby to tak i zůstalo.
Sešli se dva lidé se špatnou DNA
Maruška Žampachová měla tu smůlu, že jejími rodiči byli lidé, kteří měli oba stejně špatný chromozom. Je to naprostá vzácnost, skoro zázrak, aby se lidé se stejně špatným DNA potkali, tak, jak se to stalo tady. Díky tomu se Maruška narodila s nejtěžší formou ichtyózy. Je jediná v naší zemi, která tuto mutaci ichtyózy má. Už při porodu lékaře zaskočilo, že se narodila se strupem na stehýnku. Domnívali se, že se odřela o maminčino pánevní dno. Až do jejích šesti let si nevěděli s její nemocí rady. Maruška putovala z nemocnice do nemocnice a bohužel jí chyběla správná péče. Dětství vůbec neměla jednoduché, ostatně celý její dosavadní život není jednoduchý. Ve školce i ve škole byla dětmi šikanovaná, odstrkovaná, dodnes se jí lidé štítí, v létě když je více odhalená, se od ní lidé odtahují. „Když se v teplých dnech, kdy mám na sobě třeba jen šortky a tílko, usadím třeba v autobuse, i kdyby vedle mě bylo jediné volné místo v celém autobuse, velmi často se stane, že si ke mně nikdo nepřisedne. Prodavačky v obchodech se bojí si ode mě brát peníze, lidé pokukují, co to proboha na sobě mám. Dodnes s tím bojuji, ale reakce lidí chápu, “ vypráví Marie.
Život s ichtyózou
Málokdo si umí představit, jak probíhá den člověka s těžkou formou ichtyózy. Maruška vstává v půl šesté ráno a musí si udělat koupel, protože přestože večer promazala svoji kůži až třemi vrstvami krému, za 8 hodin spánku je pokožka zcela suchá a tvrdá. Tvrdá tak, že je velmi bolestivé a skoro nemožné vyčistit si zuby. Marie říká: „Síla je, ale tvrdá kůže na rukách mi to nedovolí.“ Proto ihned napouští vanu vodou, aby si udělala koupel, kůže trochu změkla a ona ji pak mohla lépe promazat. Namaže se hydratačním krémem, nejlépe zn. Uriage, ošetří se mastmi a nasadí si bavlněné rukavice. Díky nim lépe zvládne domácí práce. Po společné snídani se synkem s ním odchází do školky.
Přes den ještě tak 10 x až 15 x promazává, to už používá levnější krémy. „Syn mě bere takovou, jaká jsem a vůbec nepociťuje, že jsem jiná. Moje kůže reaguje na všechny změny, ať už je to počasí, hormonální výkyvy nebo jiné změny v těle a reaguje bolestí. Synek mě někdy tak chytí za ruku, že to až zabolí. Řeknu mu, nemůžeš mě tak mačkat a on proč? Bolí mě to, povídám a on na to, ty jsi nemocná?“. Přes den musí dbát na správnou termoregulaci, tělo hřeje, ale končetiny má stále ledové. Kdyby byla moc oblečená, začne se přehřívat. Pokud málo, mohla by snadno nastydnout a jakékoliv další nemoci tělo velmi špatně zvládá. Nemůže dlouho stát, dlouho chodit ani dlouho sedět, kůže se ihned ozývá. Tělo musí nejen hydratovat, ale i dezinfikovat a také ochlazovat termální vodou. Večer ji čeká náročnější péče. Opět začíná koupelí, následuje aplikace krémů, antibakteriálních gelů, pilování přebytečné kůže, která velmi rychle dorůstá. Těsně před spaním promaže celé tělo třemi až čtyřmi vrstvami krémů, obváže nohy a na ruce nasazuje bavlněné rukavice. Poté jde spát. Dodržuje osmihodinový spánek. Stravování naštěstí nijak upravovat nemusí. Nemoc jí postihla již 80% těla a prognóza příznivá není.
Pomoci můžete třeba věnováním krémů. Foto: Olga Markuzziová
Konečně nejsem na nemoc sama
Maruška však na mě zapůsobila jako silná, sebevědomá a velmi komunikativní mladá žena. Občas si ale v soukromí pobrečí, jak přiznává. Kvůli nemoci nemůže ani pracovat, je v invalidním důchodu. Rozhodla se nemoci nepodléhat a naopak pomáhat jiným lidem a hlavně dětem, kteří také nemocí trpí. Je šťastná, že má zdravého syna a užívá si s ním volný čas, jak může. Před jeho narozením jí ale bylo často smutno. „Myslela jsem, že jsem na světě sama, kdo takové postižení má. Až díky lékařce v nemocnici na Bulovce, kam pravidelně jezdím na kontroly, jsem se dozvěděla o Spolku Ichtyóza. Byla jsem hrozně ráda, že na nemoc už nemusím být sama,“ uvedla Marie.
Spolek Ichtyóza
Spolek Ichtyozá založili dva mladí lidé, Hanka a Marian Kadlecovi. „Toužili po dítěti a vlastní mít nemohli. Rozhodli se pro adopci. V dokumentech si zaškrtli dítě do jednoho roku. Když se šli podívat na batolata do dětského domova, uviděli Martínka. Na první pohled viděli, že se jedná o nemocné dítě, ale učaroval je a oni věděli, že ho chtějí adoptovat. Martínka odmítli jeho rodiče hned po narození, právě kvůli nemoci. Martínek je naprosto fantastický a celá rodina Kadlecových,“ prozrazuje Marie. Díky Martinovi začali manželé Kadlecovi zjišťovat všechny informace o nemoci, a založili Spolek Ichtyóza. Marie se aktivně do spolku zapojila a nemocným dětem pomáhá. Není vůbec jednoduché shánět partnery, sponzory, dárce a vůbec finanční prostředky pro činnost spolku.
Zdravotní pojišťovny krémy nehradí, proto spolek pořádá sbírku
Spolek pomáhá patnácti dětem z Čech i ze Slovenska, které trpí těžkou formou ichtyózy. Nemoc se léčit nedá, ale dají se zmírňovat její projevy. Pokožka se musí neustále hydratovat, a jelikož těla „ichtíků“, jak si všichni nemocní ve spolku říkají, nemají správnou termoregulaci, musí se i neustále ochlazovat a také ošetřovat. Nenamazaná kůže praská, vznikají bolestivé a zanícené rány, neochlazená kůže zase může vytvářet puchýře, ve kterých je nahromaděn pot, ty se musí propichovat a opět ošetřovat. Používají se krémy a další produkty, které pomáhají, například od značky Uriage, které však lze pořídit za několik stovek korun, ale třeba i levnější výrobky, například z drogerie DM nebo prodejen Lidl, co obsahují Ureu, a které stojí jen několik desítek korun. Na ošetření dětského pacienta je zapotřebí mít měsíčně k dispozici až 80 kusů krémů.
Rodiče péče o nemocného s ichtyózou vyjde měsíčně na 20 až 25 tisíc korun, když se podaří nakupovat krémy v akčních nabídkách, třeba 1+1, tak na polovinu. I tak tyto částky, které jsou nutné vynaložit každý měsíc, jsou velmi finančně náročné a pro rodiny až likvidující. Zdravotní pojišťovny takové hydratační krémy nehradí, přispívají pouze na masti vazelínového typu, které však pokožku nemocného spíše ucpou. Kůže pak nedýchá a hrozí riziko infekcí. Je nutné ji hlavně hydratovat, nikoli mastit. Proto se spolek rozhodl rodinám nemocných dětí pomoci a vyhlásil veřejnou sbírku. Třikrát ročně pak všem patnácti dětem předají balíček, který obsahuje potřebné krémy a další pomůcky, které jim usnadní život. Vše je pečlivě evidováno a vykazováno, vše je transparentní, včetně účtu.
Sbírka funguje
„Jsme nadšení z toho, kolik lidí se do sbírky zapojilo. Zaslouží si velké poděkování. Nejvíce dárců pochází z Ústeckého kraje, a to mě velmi těší. Zájem médií pomohl a naše práce se vyplatila. Do konce března chceme nasbírat 800 kusů krémů a vypadá to, že by se to mohlo podařit. Pokud se nasbírá vyšší počet, rozhodla se Hanka Kadlecová pomoci i nezapojeným pacientům, s lehčí formou nemoci,“ uvádí Marie Žampachová.
Dárek pro „ichtílka“ na přání ke dni dětí
Na konci března končí jarní sbírka a začátkem dubna začíná letní sbírka. V letní sbírce spolek v rámci mezinárodního dne dětí také chce každému z patnácti registrovaných dětí splnit i nějaké přání. Například zakoupit nějakou hračku. Seznam dětských přání pak bude vyvěšen na webových stránkách spolku i na Facebooku. Tak bude moci veřejnost přispívat i na pořízení dárku. Ze zaslaných finančních prostředků na transparentní účet spolku jsou také financovány dražší a účinné krémy, které jsou pro správnou péči nutné.
Ichtyóza není nakažlivá
Ichtyóza je genetické onemocnění, kterým se nikdo nakazit nemůže, jelikož není infekční. Je velmi různorodá a její projevy jsou velmi individuální, od drobných projevů, které jsou zaměnitelné se zarudlou kůží po nekontrolovaném opalování, až po nánosy ztvrdlé kůže po celém těle, které můžou být na běžný dotek bolestivé. Je slučitelná se smysluplným životem, nebrání dětem ve studiu a dospělým v práci. Nebrání dospělým mít své vlastní a zdravé potomky.
Jak můžete pomoci?
Pomozte i vy ulehčit nemocným dětem zakoupením jakéhokoliv krému, byť jednoho kusu, dalších potřebných věcí, či finančním příspěvkem v jakékoliv výši na transparentní účet spolku.
Číslo transparentního účtu spolku: 2400941490 / kód banky 2010
Pohyby na účtu můžete vidět zde: https://www.fio.cz/ib2/transparent?a=2400941490
Webové stránky spolku: http://ichtyoza.cz/
Seznam potřebných krémů: http://ichtyoza.cz/seznam-kremu/
